Confinement

Ne t'inquiète pas Yolande : depuis plusieurs années comme je suis très sensible au froid tous les hivers je reste facilement 2 ou 3 mois sans sortir et la seule conséquence est que j'ai une bouliminie de sortie tous les jours dès le retour des beaux jours avec mon fauteuil (facilement environ 2000 km par an malgré la pause).

Attention ! J'ai bien conscience que c'est rien par rapport à la crise actuelle, je ne parle que sur l'effet confinement.

Quand à la kiné à domicile vu que ça me fatigue trop là c'est en été que j'ai pris l'habitude de faire une pause de 2 mois pour garder mon énergie.

J'en ai parlé à ma neurologue et à mon médecin reeducateur qui m'ont dit que c'était trop, malheureusement pour eux je leur ai dit que c'était une décision unilatérale de ma part qui n'etait pas ouverte à discussion

Yolande, pas d'inquiétude à avoir, tu semble très bien entourée. Ça me semble très important qu'une personne en qui tu as confiance t'aide pour cette première sortie, tu pourras plus rapidement prendre confiance.
Pendant cette période sans kiné, essaie de faire quelques étirements et, rappelle toi, quelque soit l'étirement il doit se faire sans souffrance.

Isa, c'est bien connu, le képi empêche le cerveau de se développer! peut être serait il plus judicieux d'aller verbaliser certaines entreprises qui obligent leur personnel à aller travailler et ainsi augmenter la contagion.

Salut à tous (et Yolande )
Ne stress pas trop, malgré la "psychose générale" (un conseil, ne pas trop regarder BFM, ça n'aide pas je pense...) dehors est plus calme (comme nous...), j'essaye de sortir un peu tout les jours, histoire de ne pas trop m'habituer et perdre mes forces physiques (déjà limitées...)
En effet, comme l'écris Pascal, tu as de la chance malgré tout d'avoir tes 3 AVS qui passent régulièrement, au moins tu peux discuter (les cordes vocales aussi ont besoin d'entrainement!) ce qui doit être dur pour beaucoup actuellement,
A+ et COURAGE!
François

Info que je viens de recevoir par mail:

Vous êtes atteint d'une maladie rare ou vous prenez soin d'une personne atteinte d'une maladie rare ? Partagez votre expérience en répondant à cette enquête sur les conséquences de la pandémie de COVID-19.

Répondre à ce questionnaire ne vous prendra pas plus de 15 minutes.

Cette enquête permettra à EURORDIS-Rare Diseases Europe, une alliance non gouvernementale de plus de 900 associations de malades, de mieux connaître votre expérience de la pandémie de COVID-19.

Nous partagerons les résultats de cette enquête avec vous et avec les décideurs politiques (à qui nous ne communiquons aucune réponse individuelle). Notre objectif est de faire entendre les besoins spécifiques des personnes vivant avec une maladie rare et de proposer des solutions pratiques pour s'assurer que ces besoins seront pris en compte dans la gestion de la pandémie. Vos coordonnées et toute trace écrite de vos réponses au cours de cette étude seront enregistrées de façon sécurisée, seule l’équipe de chercheurs y aura accès.

Si, au cours de votre participation à l’enquête, vous avez des questions, vous pouvez contacter rare.barometer@eurordis.org, ou nous appeler au +33 1 56 53 52 63.

A+
F

pour compléter ce que dit kiwi42, voici un lien pour cette enquête:
https://bit.ly/2xCUw9l

Bonsoir à tous

Je sais que je ne dois pas stresser et je regarde 1 seule fois les infos le soir pour être au courant de l'actualité car BFM que je regardais au début n'est pas pour donner moral.
Ayant 74 ans cette année je ne voudrai pas partir avec ces souffrances atroces qu'à l'air de donner le Covid19 mais on ne choisit pas .
Oui je suis bien entourée et une AV vient de partir et je compte bien sortir avec elles quand on pourra mais en prenant des précautions
Ce qui est sùr c'est que mes sorties avec ma "tuture "(fauteuil électrique) je sortirai bien moins .
On verra bien ... je le plus longtemps possible .Malgré mes exercises la kiné me manque comme à vous tous je pense
Mon neveu (53 ans ,François quel joli nom )fait le tour du pàté de maison à Rodez avec son tricycle ,lui si sportif .je crois que si je me bats ainsi malgré une petite baisse de temps à autre et à a peur de l'aprés je pense à leur fille Sophie (27 ans ) qui est ataxique et que je trouve bien courageuse .Mon petits fils qui travaille à Paris a son âge
Merci pour vos encouragements .Ensemble nous sommes plus fort
Amical bonjour de Yolande

Bonjour à tous

Alors commençons par la formule habituelle : " Veuillez excuser ce long délai depuis mon dernier message...", bon je ne me souviens plus trop du reste mais ça devait être soit très peu important, soit très c.., soit les deux, bref inutile de se "froisser" un neurone à essayer de s'en souvenir !

Non,...Plus sérieusement, aucune crainte à avoir à l'extérieur Yolande! Je viens de sortir et preuve que je suis rentré indemne, mes deux index sont encore là et me permettent actuellement de vous écrire!
Je craignais de tomber sur un ou deux virus énervés ou sur une bande de zombies enragés, mais rien du tout! ......Ils éxagèrent franchement sur BFM.....
Non je plaisante, ils n'ont jamais dit ça ...mais presque!...Enfin dans le genre anxiogène, on ne fait pas beaucoup mieux!

Bonsoir à tous

Je voudrai dire à sentez que je ne suis pas d'accord car il faut être réaliste : prendre tout de même des précautions
Je ne regarde pas BFM et une fois/jrs les actualités pour être un peu au courant .
Le virus est bien sur invisible mais il est là au moment où on s'y attends le moins
Dans ma région aveyronnaise et les alentours peu de cas ce qui devrait me rassurer .
Mais je pense que quand je recommencerai à sortir celà se fera automatiquement mais mais pour le moment j'ai la TROUILLE
Prenez soin de vous et de votre entourage

Amicalement
Yolande

Si j'en croit cet article (posté par Isa):
https://handicap.gouv.fr/actualites/art ... e-handicap
les personnes pouvant montrer aux gardiens de la paix un justificatif de leur état de handicapés, ET LEUR ACCOMPAGNANT, peuvent sortir quasiment comme ils veulent. Non limitation ni en temps, ni en distance, ni en fréquence

On me dit que ce ne sont que pour les personnes présentant un trouble du comportement, les autistes, les TDAH etc... ???

On me dit que ce ne sont que pour les personnes présentant un trouble du comportement, les autistes, les TDAH etc... ???

Non, je ne pense pas:il faut attester de son handicap, donc fournir la carte de handicap, et sur cette carte, ce n'est pas précisé s'il s'agit d'un trouble du comportement.

Bonjour à tous.

Vous avez totalement raison Yolande et je ne peux qu'être d'accord avec vous.
Moi qui partais dans l'idée de vous rassurer un peu sur la vision quelque peu déformée, voire apocalyptique que peuvent donner certains médias, je m'aperçois que vous semblez maîtrisez l'attitude à adopter (rester réaliste!) façe à cette crise qui n'est malheureusement pas prête de s'attenuer.
Enfin si, obligatoirement un jour, mais bon, mieux vaut s'habituer à "voir" ce virus, pourtant invisible, traîner un bout de temps dans les parages!
En ayant conscience de sa présence et en gardant ces angoisses mesurées, on accroit l'indispensable vigilance dont chacun doit faire preuve.
La peur est un phénomène tout à fait naturel qui pemet la libération d'adrénaline et donc l'augmentation de l'attention entre autres.
Elle n'empêche nullement la survenue d'un éventuel danger, mais permet de s'y préparer au mieux et de s'en tirer à moindre mal.
D'où la présence de cette dernière et des précautions adéquates lors de ma première sortie. (car elle faisait naturellement partie de l'indispensable kit à prendre avec soi! )
Et quand on connaît le motif et sa stupidité (volonté compulsive d'acheter soi-même des barres chocolatées au bar-tabac situé à seulement une centaine de mètres à vol d'oiseau), on imagine aisaiment que le but réel était de se voir confronté à l'extérieur, mais ce motif ne faisant pas partie des raisons proposées, j'ai honteusement triché et dois m'imposer, pour la peine , une retenue de 14 jours supplémentaires dans mes appartements.... (je dis volontairement "mes appartements " pour augmenter un peu la surface .. ) ...Quoique j'aurais très bien pu dire que c'était pour mon indispensable séance de sport...Ma demie-heure de sport mensuelle y est tout de même passé! (bon pas vraiment de quoi pavoiser!)...

Et ce n'est pas pour jeter la pierre à B.. (la pseudo chaîne info qui angoisse plus qu'elle n'informe), enfin si un peu quand même, notamment à propos de l'omniprésence du sujet dont on nous rabat sans cesse les oreilles en ce moment (...Ah Pernaut et ses échassiers éleveurs de brebis dans le Cantal nous manquent un peu! ...bon pas seulement ça ! )
Il y'a aussi l'utilisation continue de ces mots qui me gène un peu j'dois l'avouer: comorbidité .... Ah ça et immuno-déprimant...rien de tel pour vraiment "déprimer" les gens et particuliérement ceux qui n'en n'ont pas besoin!

Bon courage à tous face à cette période difficile!

On me dit que ce ne sont que pour les personnes présentant un trouble du comportement, les autistes, les TDAH etc... ???

Non, je ne pense pas:il faut attester de son handicap, donc fournir la carte de handicap, et sur cette carte, ce n'est pas précisé s'il s'agit d'un trouble du comportement.

J'ai eu une réponse officielle en appelant le 0800130000 et ce sont bien toutes les personnes handicapées quelque soit leur handicap qui sont concernées si elles ont une carte.

Salut à tous,

Moi qui partais dans l'idée de vous rassurer un peu sur la vision quelque peu déformée, voire apocalyptique que peuvent donner certains médias, je m'aperçois que vous semblez maîtrisez l'attitude à adopter (rester réaliste!)

J'étais assez sûr que la rencontre entre l'humour noir de "sentenz" et Yolande allait être assez incomprise!
En effet, je pense aussi qu'il vaut mieux en rire et dédramatiser cette sale situation, ce qui n'empêche pas de la prendre au sérieux!!...

A+
Prenez soin de vous et de vos proches,
François

Bonjour à tous et bonjour François.

l'humour noir de "sentenz"

J'espère que ce dernier n'est pas totalement noir, mais juste un peu plus coloré (certes parfois très compliqué, ...je suis même souvent le seul à rire de mes blagues ,... que j'appelle co....ies dans ces moments ). Mais là, ça va je pense? Bon, c'est vrai, c'est loin d'être aussi intelligent qu'un discours de Tru.., ...oops pardon! Pas de politique!

Bonjour à toux

Ce matin avais pris la décision d'aller faire un petit tour en compagnie de mon auxiliaire de vie et assise sur mon fauteuil électrique laissé au "garage " depuis 1 mois si ce n'est plus mais le temps en a décidé autrement ,en effet il a bruiné tout ce matin .Ce sera pour demain si le temps le permet .Il faut que je fasse mon 1er tour et puis petit à petit je reprendrai confiance en moi .J'ai du affronter bien pire
Bonne aprés-midi et prenez soin de vous et de vos proches et le temps fera le reste

Amicalement
Yolande